Fibromyalgie : les malades sont-ils vraiment mieux compris ?

Une douleur chronique, étendue et diffuse, permanente, fluctuante et majorée par l’effort… Ce tableau clinique difficile à supporter, représente bien le quotidien des malades atteints du syndrome fibromyalgique. Il s’accompagne d’une fatigue intense, de troubles du sommeil et d’épisodes dépressifs et/ou anxieux.

Sans cause connue, présentant des symptômes essentiellement subjectifs et à ce titre parfois mal compris des soignants, le syndrome fibromyalgique est difficile à diagnostiquer. Et lorsque c’est fait, c’est souvent bien tard. Après l’OMS et l’Académie nationale de Médecine, la Haute Autorité de Santé (HAS) s’est (enfin) penchée sur sa prise en charge.

Pour mettre au point ses recommandations aux personnels soignants, la HAS s’est livrée à une forme d’état des lieux. Innovation, celui-ci a été mené avec le concours de l’association Fibromyalgie France. Pas facile, s’agissant d’un syndrome dont l’existence même fait encore débat. L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) le considère comme une maladie à la fois de l’appareil locomoteur et psychiatrique.

L’Académie nationale de Médecine quant à elle, indiquait en 2007 dans un rapport que « ce syndrome (correspond) à une réalité clinique qu’il faut admettre comme autonome » Et les Sages d’ajouter que « Les problèmes psychiatriques sont, certes, constants, avec des éléments dépressifs et anxieux, mais ils ne sauraient à eux seuls résumer ce syndrome, même s’ils doivent toujours être pris en charge ».

Il était donc grand temps que la HAS s’en préoccupât. Le résultat est à tout dire un peu… désarmant. « Le rôle du médecin est de reconnaître et d’évaluer la souffrance morale et psychique des patients pour leur donner des conseils leur permettant de comprendre ces symptômes et rechercher les adaptations permettant d’y faire face et de poursuivre ses (sic) activités », recommande la HAS aux médecins. Vous n’avez pas compris ? La Haute Autorité il est vrai, se pose plus de questions qu’elle n’en résout. Ainsi conseille-t-elle aux professionnels « d’informer le patient sur les incertitudes actuelles entourant l’origine du syndrome ». Heureusement les traitements évoqués, même s’ils ne sont que symptomatiques, doivent avoir pour but d’entretenir la qualité de vie du patient. Ils pourront ainsi selon les cas, inclure des activités physiques et éducatives ainsi qu’une prise en charge psychologique si nécessaire. Bref, il reste du pain sur la planche pour les associations !

Pour en savoir plus, consultez le rapport d’orientation de la HAS.

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  Source : HAS, 25 octobre 2010 ;